Stor ulighed i hjælp og støtte til børn med diabetes i skolen
MERE END 90 DAGE GAMMEL
torsdag den 7. september 2023

De fem regionale Steno Diabetescentre og Diabetesforeningen lancerer på baggrund af et fælles forskningsprojekt en stribe løsningsforslag, der skal skabe bedre og ens rammer over hele landet for både børn, forældre og ansatte på skolerne.
Klokken er ringet ind til et nyt skoleår, og sommerferien er slut. For cirka 1.700 skoleelever med type 1-diabetes er det en hverdag, hvor de skal huske at måle blodsukker og tage insulin, uden mor og far er i nærheden til at hjælpe.
Fælles forskningsprojekt sætter fokus på udfordringer
Et fælles forskningsprojekt kaldet KIDS mellem de fem Steno Diabetes Centre og Diabetesforeningen har gennem de sidste tre år afdækket de vilkår, der er for ansatte på skolerne, forældre og børn, når et barn med type 1-diabetes går i skole.
Projektet viser blandt andet, at kun 28 procent af børnene har en fast støtteperson, der kan minde om og hjælpe med at regulere blodsukker og regne kulhydratmængden ud af den mad, de spiser, så de kan tage den rigtige mængde insulin.
- Det er utrygt for både barnet, forældrene og personalet på skolerne, og det er synd, for det burde ikke være så vanskeligt at skabe trygge rammer, så de her børn får den rigtige støtte i skoletiden og skolepersonalet også finder tryghed i deres støtterolle, siger seniorforsker på Steno Diabetes Center Copenhagen, sociolog Dan Grabowski, der har stået i spidsen for KIDS.
Konkrete forslag til at afhjælpe store forskelle i landet
KIDS-projektet rummer besvarelser fra 252 forældre til et barn med type 1-diabetes, 921 skoler og 121 repræsentanter fra 74 kommuner. Og afdækningen viser store forskelle i den støtte, der tilbydes til børn og unge med diabetes.
Rapporten viser blandt andet, at nogle børn får meget lidt støtte, hvor klasselæreren fx må hjælpe til samtidigt med den almindelige undervisning, mens andre elever har mange timers støtte udelukkende til at hjælpe med deres diabetesbehandling.
Steno Diabetes Centrene og Diabetesforeningen har på baggrund af forskningsprojektet udarbejdet en række forslag, der skal sikre ensartet støtte for børn på tværs af kommuner, skoler og diabetesambulatorier og skabe mere tryghed for alle parter.
- Vores forslag rækker bredt ud og handler bl.a. om klare aftaler og rammer for samarbejdet mellem hjemmet, dagtilbud/skole og kommune, en fast støtteperson i skolen samt at holde et netværksmøde for alle relevante involverede omkring barnet med type 1-diabetes, fortæller projektleder hos SDCS, Sidse-Marie Toubroe, der har siddet med i KIDS-forskningsprojektet.
Sjællandsk eksempel på støtte
På Børne- og Ungeambulatorierne i Region Sjælland gør de allerede noget af det, som anbefales på baggrund af KIDS-forskningsprojektet.
Her laver man såkaldte skole- og daginstitutionsbesøg, hvor en diabetessygeplejerske tager ud til skolen eller daginstitutionen. Her underviser de lærere og børn i, hvad det vil sige at have type 1-diabetes, hvad man skal være opmærksom på i løbet af skoletiden m.m, hvor det tidligere ofte selv var forældrene, der varetog denne undervisningsopgave.
- Vi kan se, at det skaber en enorm tryghed for alle involverede, når det er fagpersoner, der kommer ud og underviser. Det kan være svært som forældre at undervise i noget, som er helt nyt for en selv. Man er helt selvfølgeligt følelsesmæssigt påvirket og usikker på al den nye viden. Vi får så mange positive tilbagemeldinger på de her besøg fra både forældre og lærere, så vi er ikke i tvivl om, at det her giver rigtig god mening, afslutter Sidse-Marie Toubroe.
Fagbladet Folkeskolen har været med ude på et skolebesøg fra Børne- og Ungeambulatoriet på Holbæk Sygehus.
Ny rapport: Flere elever får diabetes, men lærere og forældre savner stadig afklaring om ansvaret
KIDS projektet
Det overordnede forslag er, at der kort tid efter at et barn diagnosticeres med type 1-diabetes, udarbejdes en konkret handleplan, hvor der forventningsafstemmes med letforståelige aftaler om kommunikation, undervisning, støtte, kontaktteam og overordnede ansvar mellem barnet, barnets forældre, dagtilbud- og/eller skolepersonalet, diabetesklinikken samt relevant kommunal forvaltning.
Der bør helt konkret indenfor 2-3 uger efter diagnose foreligge en plan for et netværksmøde med deltagelse af alle ovennævnte parter.
For at skabe tryghed for alle parter fra diagnosetidspunktet og frem foreslår Steno Diabetes Centrene og Diabetesforeningen desuden følgende:
- Ved diagnosetidspunktet orienterer hospitalet kommunen. Denne information skal gå direkte til én eller flere udvalgte medarbejdere i kommunen, der har kendskab til diabetes, og til den proces, der nu begynder.
- Hver kommune har en tydelig placering af de medarbejdere, der kan hjælpe familier og skole/dagtilbud med udfordringer, hvad angår diabetes.
- Hospitalet har ansvaret for at indkalde til netværksmøde med deltagelse af barn (afhængig af barnets alder), forældre, sygehus, kontaktperson fra kommunen, lærere/pædagoger (kontaktteam – se nedenfor) samt de respektive ledelser. Det anbefales, at mødet afholdes fysisk, men et onlinemøde kan i særlige tilfælde være en erstatning.
- På netværksmødet udfyldes en samarbejdsaftale, hvor der forventningsafstemmes og uddelegeres ansvars- og opgaveområder. Det anbefales at bruge Diabetesforeningens samarbejdsaftale, men andre former for samarbejdsaftaler kan også anvendes.
- Omkring det enkelte barn dannes der et kontaktteam på skolen/i dagtilbuddet, som har ansvaret for den daglige diabeteshåndtering og støtte til barnet. I teamet skal der være en hovedansvarlig, som er den primære støtteperson.
- Alle hospitaler gennemfører oplæring af skole- og dagtilbudspersonale, der til daglig har kontakt med barnet med diabetes. Undervisningen foregår ideelt på skolen/i dagtilbuddet, men kan i særlige tilfælde også foregå på sygehuset. Diabetes i skolen.dk er et relevant supplement til undervisningen.
- Der gennemføres undervisning ved skift fra dagtilbud til skole, skoleskift, og evt. også ved skift mellem indskoling, mellemtrin og udskoling.
Spørgsmål og samtaler med 252 forældre til et barn med type 1-diabetes, 921 skoler og 121 repræsentanter fra 74 kommuner danner baggrund for konklusionerne i de videnskabelige artikler i projektet KIDS. Nogle af de væsentligste konklusioner er:
- 72 % af børnene har ikke en støtteperson tilknyttet med ansvar for støtte til diabeteshåndtering i skolen
- 78 % af skolerne har på nuværende tidspunkt ingen retningslinjer for håndtering af kronisk sygdom
- 20 % af skolerne har ikke modtaget undervisning i håndtering af diabetes. Blandt dem, der har modtaget undervisning, har 36% modtaget undervisning af forældrene
- 62 % af skolerne har personale til at hjælpe eleverne med dosering af insulin/indtastning på insulinpumpen
- 85 % af forældrene er trygge ved skolens evne til at håndtere diabetes, når der er en støtteperson
- 45 % af forældrene er trygge ved skolens evne til at håndtere diabetes, når der ikke er en støtteperson
- 43 % af forældrene oplever, at barnet af og til, ofte eller hele tiden står uønsket alene med sin diabetes i skoletiden
- 65 % af forældrene oplever aldrig eller sjældent, at deres barn udelukkes fra at deltage i skolearrangementer på grund af diabetes
- 85 % af forældrene oplever i nogen eller i høj grad, at det er en udfordring at have et barn med diabetes
- 49 % af forældrene er ofte eller hele tiden bekymrede for risikoen for hypoglykæmi (lavt blodsukker) i skolen
- 46 % af forældrene oplever, at mangel på støtte til barnet påvirker deres arbejdsliv negativt
- 64 % af forældrene er ofte eller jævnligt i kontakt med deres barn i skoletiden om diabetes via mobilen. 80 % er det dagligt.
Nedenfor de videnskabelige artikler i KIDS-projektet, der danner baggrund for løsningsforslagene:
1. Johansen, L.B., Nannsen, A.Ø., Iken, M.S., Madsen, M., Kristensen, K., Pilgaard, K.A., Schou, A.J., Hangaard, S., Mouritsen, A.K., Andersen, A. & Grabowski, D. (2022) Municipal support of diabetes management in daycare, kindergarten and school: A qualitative study of differences, challenges and potentials. Healthcare, Volume 10, 1557.
2. Nannsen, A.Ø., Kristensen, K., Johansen, L.B., Iken, M.S., Madsen, M., Pilgaard, K.A., Grabowski, D., Hangaard, S., Schou, A.J. & Andersen, A. (2023): Management of Diabetes During School Hours: A Cross-sectional Study in Denmark. Healthcare, Volume 11, Issue 2, 251.
3. Iken, M.K., Mateu, N.C., Johansen, L.B., Pilgaard, K.A., Mouritsen, A.K., Schou, A.J., Høst, L.S., Nannsen, A.Ø., Kristensen, K., Hangaard, S., Madsen, M. & Grabowski, D. (2023): Diabetes management in Danish primary school: a survey of experiences of parents of children with type 1 diabetes. Diabetology, Volume 4, 108-118.