Information forud for telefonisk konsultation
Introduktion
Vi vil gerne informere dig om, hvad genetisk udredning og rådgivning er i forbindelse med arvelig disposition til kræft. Hvis du har spørgsmål, vil vi opfordre dig til at skrive dem ned, så du husker dem til samtalen.
Kan kræft være arvelig?
Kræft er ikke arveligt, men der kan være en arvelig øget risiko for udvikling af kræft. En øget risiko for kræft kan i nogle tilfælde nedarves fra forældre til børn.
Hvis kræft opstår i ung alder (ofte før 40-50 år) hos nære slægtninge (forældre, søskende), kan din risiko for selv at få sygdommen være større. Ligeledes hvis der er forskellige kræftformer i samme familie.
For at vurdere, om du har øget risiko for kræft, er du henvist til genetisk rådgivning.
Genetisk udredning og rådgivning for kræft?
Optegnelse af stamtræ
Du har modtaget et brev med en tid til en telefonsamtale og et slægtsskema og samtykkeerklæring.
Familieoplysningerne danner grundlag for optegnelse af stamtræ og for den samlede vurdering af, om der er risiko for sygdom. Du skal regne med, at telefonsamtalen tager ca. 45-60 min.
Indhentning af familieoplysninger
Som forberedelse til telefonsamtalen må du meget gerne hurtigst muligt og INDEN samtalen fremsende det udfyldte slægtsskema og samtykkeerklæringerne. Det drejer sig især om oplysninger på de personer, der har haft kræft – personens navn, fødselsdato, adresse og gerne navn på hospital for indlæggelse.
Ved samtalen vil vi sammen gennemgå og evt. uddybe stamtræsoplysningerne. Muligvis har vi behov for yderligere oplysninger om familiemedlemmer.
Samtykkeerklæring
Vi vil bede om en samtykkeerklæring fra dig blandt andet til indhentning af journaloplysninger. Desuden vil vi bede om en samtykkeerklæring fra de familiemedlemmer, der har haft kræft.
Disse slægtninge kan eventuelt sende samtykkeerklæringen direkte til os. Kontakt afdelingen for at høre, hvordan den skal sendes.
Har andre i din familie været til genetisk rådgivning?
Hvis du er bekendt med, at andre i din familie har været til genetisk udredning og rådgivning, vil vi gerne vide det. Det kan betyde, at en del af den genetiske udredning måske allerede er lavet og ikke behøves gentaget.
Skal der laves gentest?
En gentest kan i nogle situationer bidrage med at fastlægge en diagnose i din familie. Det er ikke altid muligt eller relevant at genteste. Hvis det er relevant, bestemmer du selv, om du vil have lavet gentest. Du kan bruge samtalen til at finde ud af, hvad der er det rigtige valg for dig i din situation.
Risikovurdering og regelmæssig undersøgelse/forebyggelse
Når alle oplysninger er gennemgået, vil du blive indkaldt til en samtale med en læge/genetisk vejleder, der oplyser dig om arvelighed og din eventuelle risiko. Dette er et øjebliksbillede og kan ændre sig med tiden. Afhængig af risikovurdering vil du få et tilbud om regelmæssig undersøgelse.
Du vil også få en viden om familiemedlemmers risiko, og du vil kunne blive opfordret til at videregive disse informationer, da de kan have stor betydning for dine familiemedlemmers helbred, herunder mulighed for forebyggelse.
Hvem får svar på den genetiske udredning?
Vi giver endvidere besked til den afdeling/læge, der har henvist dig, og din praktiserende læge, med mindre du frabeder dig dette.
